Het zit niet tussen mijn oren

Jetske heeft dystonie, maar het heeft lang geduurd voordat die diagnose gesteld kon worden. De variant die zij heeft, een progressieve, wordt echter nog steeds niet volledig erkend door de zorgverzekering. Medicijnen en hulpmiddelen worden dus beperkt vergoed, maar dat slaat haar niet uit het veld.

 

Tot een kleine zes jaar geleden was Jetske een fanatiek korfbalster: “Mijn vader, die ook altijd heeft gekorfbald, heeft me al op mijn vierde aan het korfballen gekregen. Op het moment dat de eerste klachten begonnen speelde ik vaak wel zes wedstrijden in een weekeinde. In eerste instantie weet ik het trillen en verkrampen aan overbelasting en vermoeidheid. Het werd steeds erger en het soort klachten breidde zich uit.” Ze legt uit dat dystonie een neurologische bewegingsstoornis is, een disfunctionaliteit in de spierspanning, die zich kenmerkt door onwillekeurige en oncontroleerbare verkrampingen en spiercontracties. Daar kunnen ook vergroeiingen bijkomen. Bij elkaar zorgt het voor niet normale lichaamshoudingen, die ze niet kan beïnvloeden.

“Na jaren van ziekenhuizen bezoeken en second opinions door verschillende specialisten ben ik met hulp van mijn huisarts in België terechtgekomen, waar de diagnose zoals die er nu ligt, gesteld is. In Nederland hielden medici lang vol dat het tussen mijn oren zat. Tegen mijn ouders zei ik toen, dat als ik aandacht wilde ik wel in mijn nakie op de Dam zou gaan staan.” De diagnose stelt dat de progressieve variant die Jetske heeft niet te genezen is, de pijn is te beperken met medicatie die 1x per week per infuus wordt toegediend, tot op heden zijn er geen reslutaten gemeten. Jetske ziet de toekomst als een verrassing, “Ik zie wel wat het me gaat brengen.”

Ik zie wel wat het me gaat brengen

De artsen zeggen dat mobiel en functioneel blijven belangrijk is voor het verloop van de ziekte. Jetske: “Ik ben niet kleinzerig, nooit geweest, en ik heb nu drie keer in de week fysiotherapie en op zondag nog een extra therapie van Francy die in Deetos 1 speelt. Zij is een goede vriendin die met veel liefde en zorg voor mij klaar staat. Francy is fysiotherapeut en maakt het met hart en ziel dragelijk voor mij met massages, trainen, praten over korfbal en alledaagse babbels. Een bijzonder mens met een gouden hart die ik heel dankbaar ben. Ze werkt zes dagen in de week en organiseert ook nog een Friday Korfbal for Friends in de wintermaanden, een laagdrempelig programma voor 35 en 45+ers, in Papendrecht. En ze bezoekt ook waar mogelijk zaalwedstrijden van het Deetosteam waar Francy in speelt.

“Mijn ouders zijn echt onvoorstelbaar. Zij brengen mij naar elke activiteit die ik buiten de deur doe, ook naar mijn werk. De eerste vier jaar, toen de zorgverzekering nog niets vergoedde, hebben ze de fysiotherapie betaald. En ze hadden opeens een scootmobiel voor me gekocht, waar ik eerst boos om werd. Wie wil nou als 24-jarige in een scootmobiel zitten? Maar uiteindelijk was ik wel dankbaar hoor. Helaas heb ik een aanrijding gehad met een fietser, en ben ik er mee gestopt. Ik ben nu een doneeractie begonnen om een handbike te kunnen kopen. Mijnstreven is om 10.000 euro op te halen, als ik er dan hetzelfde bedrag bijleg kan ik er één kopen. Dat geeft me dan weer meer vrijheid en het sportieve van rijden met een handbike past beter bij me dan een scootmobiel.”

Ik ben nu een doneeractie begonnen om een handbike te kunnen kopen. Mijnstreven is om 10.000 euro op te halen, als ik er dan hetzelfde bedrag bijleg kan ik er één kopen. Dat geeft me dan weer meer vrijheid en het sportieve van rijden met een handbike past beter bij me dan een scootmobiel

Ze is al langer op zoek in Dordrecht naar een sport waar ze nog aan kan deelnemen: “Soms denk ik wel volgende week ga ik gewoon korfballen, maar dat is natuurlijk niet reëel. En het is wel bitter dat daar op deze manier een eind aan is gekomen. Een passende sport vinden blijkt heel lastig. Ik ben op zoek naar die extra prikkel, die je krijgt van sport in teamverband en het competitiegevoel. Met mijn vader ga ik binnenkort kijken of rolstoelbasketbal iets is, maar dat is wel in Rotterdam. Met mijn handbike kan ik er zelf straks weer tegenaan!”

 

 

 

Wil jij Jetske helpen haar doel te bereiken?

Ga dan naar haar website
Delen

Dordtsport.nl gebruikt cookies om de website goed te laten functioneren, voor analysedoeleinden en om je van relevante advertenties te voorzien. Bekijk onze privacyverklaring.